《银屑病365问》在上海发布
中国银屑病患者人数众多,长期受到银屑病及银屑病共病的困扰。
记者31日获悉,银屑病“百科全书”——《银屑病365问》在上海发布。该书由全国109位医生联合共创,作为国内首部银屑病科普图书。这本由人民卫生出版社出版、中国初级卫生保健基金会等支持的《银屑病365问》将成为银屑病患者的百科全书。
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。除了皮肤受损外,银屑病性关节炎、肥胖、血脂异常、心血管疾病等银屑病共病,更是给患者身体、心理、社会生活都造成极大负担。
目前,很多患者对于银屑病的认知仍然不全面。浙江省人民医院专家陆威博士是《银屑病365问》的编委。对此,她强调:“银屑病远不止损害皮肤,逾七成银屑病患者患有银屑病共病,关节损伤、心血管疾病、肥胖等都是银屑病十分常见的共病。因此,银屑病的治疗目标包括清除皮损、预防伴发疾病、改善生活品质等,坚持采用创新疗法生物制剂进行规范治疗,则可以很好地预防和治疗银屑病共病。”
中国初级卫生保健基金会方面表示,希望借助这本书,让人人都能读懂银屑病,科学对待银屑病,真正造福每一个银屑病患者及家庭,摆脱既往盲区与误区,让科学诊疗相伴365天。
据悉,在与银屑病的“持久战”中,患者需要持续的疾病管理,包括定期的医疗咨询、药物治疗、生活方式的调整等,问题疑惑伴随患者生活、治疗的方方面面;然而与医生面对面的问诊时间有限,医生很难详细解答患者心中的诸多问题。与此同时,由于网络上信息鱼龙混杂,对于银屑病患者而言,在浩瀚的信息海洋中筛选出科学、权威的“靠谱知识”难上加难。
据介绍,书中的365问不仅是患者关心的“365问”,也是医生们关心的“365问”。书中的365问是从全国各地银屑病患者征集到的5000多个问题中挑选出、银屑病患者最关心、发问最高频的问题,这些鲜活的问题背后是患者们在治疗过程中走过的弯路。
“患者在具备一定的银屑病背景知识后可以更好地理解医生的诊断,进而结合自身的切实情况共同讨论决策出最适合的个体化的治疗方案并执行。”浙江大学医学院附属邵逸夫医院副主任医师陈贤祯教授表示,“《银屑病365问》提供了很好的科普库,我们可以根据里面提到的患者最感兴趣的问题进行重点科普。这也大大提高了作为医生的科普创作效率,帮助更多患者。”
银屑病患者阿虹(化名)现场分享了自己的治疗经历:“初中就患上了银屑病,我的青春年华基本就是在病情困扰中度过。因为小镇里的一次义诊活动,我开始了解生物制剂并接受治疗,仅仅两个月的时间,皮损就基本清除,我也因此焕然新生。我相信关于银屑病的权威科普能够让更多的人了解、不再歧视银屑病,也让银屑病患者们了解到更有效的治疗方式,不再走弯路、走错路。”
药师肖小云认为:“对药师而言,学习疾病知识和患者沟通技巧尤为重要。《银屑病365问》就是一个很好的工具,可以帮助我们为患者提供更好的支持和辅助,更好地守护患者的每一个365天。”(记者 陈静)
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